Un processus de candidature a été mis en place pour permettre aux chercheurs enregistrés de demander l’accès au centre de recherche de données Covid-19 en Irlande.
Depuis avril 2020, le Bureau central des statistiques (CSO) gère un centre de recherche de données Covid-19.
Ces données ont été utilisées uniquement par un sous-groupe de l’équipe nationale d’urgence de santé publique pour effectuer une analyse statistique des données de santé.
Maintenant, le ministre de la Santé Stephen Donnelly, TD, a lancé une initiative qui permettra aux chercheurs inscrits d’accéder en toute sécurité à ce centre de données à des fins de recherche en santé.
Le processus a été créé en partenariat avec le CSO et le Health Research Board (HRB).
Dans le cadre de ce processus, une série de garanties ont été mises en place pour protéger la vie privée des patients, les chercheurs ne pouvant accéder qu’aux données dont toutes les informations d’identification ont été supprimées.
À l’issue d’un processus d’approbation rigoureux, les chercheurs retenus pourront accéder aux données pour faire progresser la recherche et la compréhension autour de Covid-19.
Donnelly a déclaré que la recherche sur Covid-19 joue un rôle essentiel dans la lutte contre la pandémie et aidera à identifier les domaines d’intervention ciblée et aidera à la planification en cours et à d’autres décisions de politique publique.
«Inspiré des meilleures pratiques internationales, le mécanisme que nous avons mis en place avec le CSO et la DRH garantira que la vie privée et la confidentialité des patients sont au cœur de la gestion de notre approche pour soutenir une recherche valide de ces données», a-t-il déclaré.
«Un élément clé de ceci sera la création d’un Conseil de gouvernance des données de recherche (RDGB) pour examiner les demandes d’accès aux données à des fins de recherche valides liées à Covid-19.»
Le RDGB est un organisme indépendant créé conjointement par la HRB et le CSO, en étroite collaboration avec le ministère de la Santé. Il agit comme un point central pour la réception des demandes, le filtrage, l’examen et la priorisation des demandes de données.
Les chercheurs qui demandent l’accès aux données doivent être enregistrés et l’accès sera accordé pour une période limitée et convenue. Le RDGB ne recommandera que les demandes qui ont été approuvées par un comité d’éthique de la recherche et le comité de déclaration de consentement à la recherche en santé.
Les candidats retenus seront également soumis à des protocoles robustes conformément à la politique de gestion des données de l’OSC. Les chercheurs devront signer une déclaration de secret.
Paul Morrin, directeur général adjoint du CSO, a déclaré que cet accès permettra aux chercheurs d’utiliser les données dans le cadre de projets de recherche valides qui feront progresser les traitements médicaux, la prestation de services de santé et éclaireront les politiques et la planification du gouvernement et de la société en général.
«Les chercheurs sélectionnés seront autorisés à demander l’accès aux données pseudonymisées au niveau individuel relatives aux cas de Covid-19, aux tests, aux informations individuelles concernant les personnes traitées à l’hôpital pour le virus et celles qui ont été identifiées comme étant un contact étroit d’un cas confirmé. , » il a dit.
«À tout moment, le CSO protégera la sécurité et la confidentialité des données individuelles, comme il est tenu de le faire en vertu de la Loi sur la statistique de 1993, et cette initiative de partage de données est entièrement conforme aux règlements sur la confidentialité des données.»
Le Dr Teresa Maguire, directrice de la stratégie de recherche et du financement à la HRB, a déclaré qu’il était essentiel que le public comprenne l’importance d’utiliser les données de santé et de soins sociaux à des fins de recherche.
«Un principe clé pour tous les partenaires de cette initiative a été de s’assurer que tout ce que nous faisons est sécurisé, transparent et soutient la recherche dans l’intérêt public», a-t-elle déclaré.
«C’est essentiel dans le contexte immédiat de la lutte contre Covid-19, mais aussi plus largement pour optimiser les données et la prise de décision fondée sur des preuves pour transformer la façon dont les soins de santé sont fournis et, en fait, la façon dont nous gérons notre propre santé.»
Les chercheurs enregistrés qui souhaitent demander l’accès au centre de recherche de données Covid-19 peuvent trouver plus d’informations ici.
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