Le secteur des sciences de la vie doit concilier innovation et confidentialité des données


Alors que les progrès des sciences de la vie deviennent plus innovants que jamais, le besoin de données sera critique. Mais il en sera de même pour le besoin de confidentialité des données, écrit Jenny Darmody.

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Si les données sont le nouveau pétrole et que notre santé est notre richesse, que valent nos données sur la santé?

Non, je ne vous ai pas simplement donné une énigme à résoudre un lundi matin, même si j’aurais aimé que ce soit ce que c’était. Les énigmes ont tendance à être faciles une fois que vous connaissez la réponse. Malheureusement, c’est une question beaucoup plus complexe sans solution facile.

L’industrie des sciences de la vie est florissante, en particulier ici en Irlande. Des start-up de technologie médicale d’origine irlandaise aux multinationales biopharmaceutiques établies de longue date, ce petit pays est bien au-dessus de son poids en matière de sciences de la vie.

Et si l’année dernière nous a montré quelque chose, c’est l’importance de l’industrie des sciences de la vie. Comme l’a écrit Barry Heavey d’Accenture en juin dernier: «Jamais auparavant nos chaînes d’approvisionnement et nos opérations de biopharmacie, de dispositifs médicaux et de diagnostics n’avaient été aussi vitales.»

Nous sommes peut-être encore confrontés à des mois d’incertitude en ce qui concerne la pandémie, mais au moins il y a des vaccins. Vaccins multiples. Des vaccins créés en un temps record. Des vaccins qui ne seraient sans doute pas là sans la recherche et les données vitales nécessaires pour les créer.

Et ce ne sont pas que des vaccins. Plus tôt cette année, une initiative a été lancée pour permettre aux chercheurs enregistrés d’accéder en toute sécurité et en toute sécurité au hub de données Covid-19 d’Irlande. Cela fournirait aux chercheurs des données qui pourraient être utilisées dans des projets de recherche valides pour faire progresser les traitements médicaux, la prestation des services de santé et éclairer les politiques et la planification à la fois au gouvernement et dans la société en général.

Considérez maintenant les avantages potentiels d’un tel hub de données pour tous les autres problèmes de santé. L’avenir des sciences de la vie combiné à la puissance des mégadonnées pourrait être vraiment phénoménal. Mais l’utilisation accrue des données peut aussi être une arme à double tranchant.

«  Nous avons des problèmes structurels inhérents lorsqu’il s’agit d’effectuer des recherches intensives en données tout en protégeant la vie privée des personnes étudiées  »
– JEAN GREALLY

J’en ai parlé l’année dernière dans une interview avec Marielle Gross, médecin et bioéthicienne. Elle a dit que pour offrir les meilleurs soins possibles, elle souhaite idéalement apprendre de chaque patient et pouvoir partager tout ce qu’elle apprend avec ses collègues, et vice versa.

«Mais cela signifie, dans un sens, traiter tous les patients comme des sujets de recherche, du moins à certains égards», a-t-elle déclaré.

Cherchant à approfondir ce sujet, j’ai parlé à John Greally, un généticien clinique et chercheur en génomique médicale travaillant à l’Albert Einstein College of Medicine et au Montefiore Medical Center à New York.

Le domaine de la génomique se concentre spécifiquement sur la structure, la fonction, l’évolution, la cartographie et l’édition de l’ADN. Le domaine regorge d’avancées passionnantes axées sur les données et de préoccupations éthiques.

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«Nous avons des problèmes structurels inhérents lorsqu’il s’agit d’effectuer des recherches intensives en données tout en protégeant la vie privée des personnes étudiées», a déclaré Greally.

«Les participants à l’étude peuvent être attirés par l’objectif de l’étude, mais peuvent ne pas réaliser les risques pour la vie privée impliqués, d’autant plus que les données et les questions impliquées deviennent plus complexes, ce que la recherche en génomique met en évidence actuellement. Les commissions d’examen institutionnelles sont placées dans la position peu enviable d’avoir à contrôler la relation entre le chercheur et le participant à l’étude. »

Outre l’éthique de l’utilisation des données de quelqu’un dans la recherche, il y a aussi la question de la gestion et du stockage de ces données. Alors que les progrès de la technologie et des mégadonnées pourraient transformer l’avenir de l’industrie des sciences de la vie, l’augmentation des cyberattaques pourrait devenir un problème plus grave.

Un rapport de 2019 de la société de cybersécurité Carbon Black a révélé que les données de santé personnelles sont trois fois plus précieuses pour les pirates que les informations de carte de crédit.

Et avec la pandémie offrant une opportunité en or aux pirates et aux escrocs, les entreprises des sciences de la vie sont devenues une cible particulièrement attractive.

Pas de solution simple

Comme je l’ai dit, ma première ligne n’était pas une énigme avec une réponse directe. Mais il suffit de réfléchir pour ouvrir la discussion et ouvrir la voie à des solutions possibles.

Du point de vue des données personnelles, Greally a déclaré qu’une piste à explorer est de trouver des moyens de mener des études basées sur les données afin que les décisions soient prises au moins en partie par les personnes qui y participent.

«Il ne suffit pas d’offrir un accès aux données génomiques, si cela n’a pas de valeur pour la communauté», a-t-il ajouté. «Si, cependant, les récompenses pour la participation ont une valeur tangible et claire pour la communauté, et que le leadership de l’étude implique les personnes étudiées, cela est beaucoup plus susceptible d’être une formule de respect, de confiance et de protection des participants à l’étude. . »

Quant au côté cyberattaque de la médaille, il est tout aussi complexe. Selon un rapport publié dans le Journal of Big Data, il existe différents défis associés à chaque étape de la gestion de ce volume de données, qui ne peuvent être surmontés qu’en utilisant des solutions informatiques haut de gamme pour l’analyse de Big Data.

«Les organisations doivent choisir des partenaires cloud qui comprennent l’importance des problèmes de conformité et de sécurité spécifiques aux soins de santé», a-t-il déclaré.

Les données sont essentielles pour l’avenir des soins de santé, l’avenir de l’industrie pharmaceutique et l’avenir des sciences de la vie dans leur ensemble. Il alimente une grande partie de la recherche qui mène à des innovations révolutionnaires et à des vaccins miraculeusement rapides. Aussi exagéré que cela puisse être, il y a une raison pour laquelle nous appelons les données le nouveau pétrole.

Mais tout comme le pétrole, c’est une ressource précieuse et des dommages importants peuvent être causés lorsqu’il est entre de mauvaises mains. C’est quelque chose que toutes les sections de l’industrie des sciences de la vie doivent garder à l’esprit.

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