La pandémie de coronavirus fait des étincelles pour la protection des données dans le secteur de la santé

Le marché mondial coronavirus La pandémie a changé notre vie quotidienne en quelques mois seulement. Dans le monde entier, les gens s’adaptent à un nouveau mode de vie, s’isolant de leurs amis et de leur famille pour aider à repousser un ennemi invisible.

À plus grande échelle, les économies se sentent mises à rude épreuve, et les gouvernements subissent une pression immense pour contrer les effets des changements sociétaux spectaculaires. Cette pression provient en grande partie de la nécessité de veiller à ce que les services de santé soient en mesure de faire face à l’augmentation sans précédent de la demande.

Équilibrer les droits individuels et la protection de la société

Dans la course à la lutte contre la propagation du virus, la technologie a été utilisée de manière innovante, avec la collaboration d’Apple et de Google pour les applications de recherche des contacts. Ces efforts, aussi efficaces soient-ils, ont également permis de des préoccupations concernant la vie privée.

Dans Corée du SudL’effort du gouvernement pour suivre les citoyens présentant les symptômes de la COVID-19 a permis d’identifier les transporteurs avec un tel degré de précision qu’il a été forcé de réviser ses propres directives en matière de protection de la vie privée. Aux États-Unis, des outils comme Base de référence du projet, de Verily, société sœur de Google, ont fait part de leurs inquiétudes quant au partage potentiel de données avec des tiers.

Si la technologie peut clairement jouer un rôle dans la lutte contre la propagation du coronavirus, l’atteinte à la vie privée est un sous-produit qui ne doit pas, et ne peut pas, être ignoré.

« Nous sommes en pleine pandémie mondiale et il faudra donc faire des choix difficiles », déclare Sam Shah, clinicien, conseiller en technologie de santé numérique et ancien directeur du NHS en Angleterre. « Nous devons trouver un équilibre entre les droits des individus et la protection de la société. Ces circonstances sont assez uniques et les décisions prises aujourd’hui ne sont peut-être pas caractéristiques en dehors d’une pandémie mondiale ».

« Toute atteinte à la vie privée doit être soigneusement justifiée et il faut expliquer clairement aux citoyens comment ces données seront contrôlées et traitées aujourd’hui et à l’avenir », ajoute M. Shah. « Il est important que nous utilisions les bonnes données au bon moment pour aider à gérer la propagation du coronavirus, mais cela ne doit pas signifier que toutes nos protections existantes en matière de vie privée sont supprimées ».

Comment la chaîne de blocage peut protéger la vie privée dans les soins de santé

Les décisions prises pendant la pandémie pourraient avoir des répercussions durables au-delà de sa conclusion éventuelle – et les défenseurs de la vie privée font déjà entendre leur voix. Au début de ce mois, 300 universitaires de 26 pays ont signé une lettre ouverte avertissant que « certaines « solutions » à la crise peuvent, par le biais de la dérive des missions, aboutir à des systèmes qui permettraient une surveillance sans précédent de la société dans son ensemble ». Cette semaine, plus de 140 experts en cybersécurité ont envoyé une lettre critiquant la politique de confidentialité de l’application de recherche des contacts StopCovid du gouvernement français.

L’un de ces projets, qui s’inscrit dans le cadre de l’objectif de protection de la vie privée dans le secteur de la santé, est Résoudre les problèmes. Elle utilise des contrats intelligents alimentés par ses jetons ERC-20 Solve pour élaborer des solutions pour l’administration des soins de santé, la coordination des soins et la gestion des paiements.

Blockchain déverrouille un outil puissant dans la lutte pour le maintien de la vie privée : la décentralisation. C’est une solution qui a inspiré Pradeep Goel, PDG de Solve.Care, des années avant que le terme « chaîne de blocage » n’existe.

« J’ai reconnu, en tant que patient, parent, employeur et responsable de l’assurance maladie, que notre façon d’aborder les soins de santé est centralisée et pourtant isolée les unes des autres », explique M. Goel. « Cela n’a pas bien servi le patient, cela n’a pas bien servi la société en termes d’impact économique, et nous continuons à être très inefficaces. C’est carrément effrayant ».

Mettre les patients au cœur des soins de santé

M. Goel estime que le point commun à tous les pays, qu’il s’agisse des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Australie, de la Chine ou de l’Inde, est que le patient n’est pas au centre de la prestation des soins de santé. Selon lui, le patient est davantage un bénéficiaire ou un destinataire de soins qu’un propriétaire de son parcours de soins.

Ayant travaillé au lancement de la loi sur la protection des patients et les soins abordables (communément appelée Obamacare) aux États-Unis, M. Goel ne connaît que trop bien les problèmes qui peuvent se matérialiser dans le secteur des soins de santé.

« J’ai vu un investissement massif pour tenter de réaliser ce rêve dans lequel chaque entité clinique, administrative, employeur et procédurale peut se connecter les uns aux autres, permettant aux patients de recevoir enfin la valeur de cette communication – pas seulement les dossiers médicaux, mais aussi le statut et les protocoles de soins. Rien de tout cela ne s’est jamais concrétisé, malgré les milliards investis ».

Au contraire, selon M. Goel, le système de santé américain est maintenant en proie à un nombre croissant de silos qui communiquent entre eux encore moins fréquemment qu’auparavant. Les patients constatent que leurs médecins passent plus de temps à mettre à jour leur système de dossiers médicaux électroniques qu’à interagir avec eux.

Blockchain apparaît comme une solution possible au problème. S’exprimant lors de la conférence de l’année dernière Fintech Connect Robert M. Learney, technologue en chef de la chaîne de blocage au centre d’innovation technologique britannique Digital Catapult, a fait valoir que la chaîne de blocage pouvait être utilisée pour « tout, du suivi et de la traçabilité des expéditions [to] rétablir la primauté de la propriété des données sur les patients eux-mêmes », en utilisant des technologies telles que ZK-SNARKs et le calcul multipartite. À l’époque, il prévoyait « deux à trois ans d’expérimentation » avant que la chaîne de blocs ne puisse bouleverser les soins de santé. Bien sûr, c’était avant que la pandémie de coronavirus ne se propage dans le monde entier, agissant comme un catalyseur pour le développement rapide de solutions en matière de soins de santé.

En substance, la chaîne de blocs et les autres technologies décentralisées qui en découlent permettent aux acteurs du secteur des soins de santé de partager l’accès à leurs grands livres sans compromettre la sécurité et l’intégrité de leurs données. En fin de compte, les données des patients peuvent être gérées plus soigneusement sans qu’une seule entité ne soit propriétaire de toutes les données, afin de fournir un niveau de soins plus élevé. « Nous essayons de mettre en place une plateforme qui permette de passer du modèle de soins existant, centralisé et très peu coordonné, à un modèle de soins bien coordonné avec le patient au centre », poursuit M. Goel.

Dans l’actuelle pandémie COVID-19, par exemple, les applications de recherche des contacts fonctionnant en chaîne pourraient partager des informations vitales entre les parties prenantes telles que les gouvernements et les prestataires de soins de santé, tout en garantissant la confidentialité et l’intégrité des données des patients.

Une question de consentement

C’est très bien d’énoncer les avantages d’un partage contrôlé et sécurisé des données, mais les avantages dépendent du consentement des personnes à ce que leurs informations soient utilisées en premier lieu.

« Le respect de la vie privée est extrêmement important, à la fois en général et plus encore dans le domaine des soins de santé », déclare M. Shah. « Les prestataires de soins de santé travaillent avec certaines des données citoyennes les plus sensibles. Il y a différentes perspectives sur la propriété des données, mais le consensus général est dans le besoin de transparence dans la façon dont les données sont utilisées et de permettre aux gens d’avoir un certain choix dans la façon dont les données sont partagées ».

En 2019, des recherches menées par IBM et Harris Insights ont révélé que plus de les trois quarts des citoyens américains (76 %) ont estimé qu’il était important ou extrêmement important que les services de santé préservent la confidentialité de leurs données. La même année, l’Advertising Research Foundation a constaté que les citoyens américains étaient moins susceptibles de partager des informations personnelles qu’ils ne l’étaient dans une étude précédente réalisée l’année précédente. Les résultats montrent que les gens sont moins susceptibles de partager volontairement des données s’ils ne savent pas clairement comment elles seront utilisées, où elles seront stockées et quels avantages elles procureront.

Dans un rapport séparé d’Accenture, publié à peu près à la même époque, 69% des répondants ont déclaré qu’ils ne feraient pas affaire avec une marque si l’utilisation de ses données était envahissante. Malgré cela, le pourcentage de ceux qui se disent prêts à partager davantage si les marques sont plus transparentes, est passé de 66% en 2018 à 73%.

Cela montre qu’il y a une volonté de partager les données si cela conduit à de meilleurs résultats, ou à des expériences plus pratiques – comme nous l’avons vu avec la prolifération des médias sociaux. Dans le domaine des soins de santé, cela suggère que les patients auront un sentiment différent sur le partage de leurs données en fonction des avantages qu’il leur offre, en particulier pendant une pandémie, où ces avantages comprennent leur sécurité personnelle et, éventuellement, l’assouplissement des restrictions de verrouillage.

L’avenir des soins de santé

La crise mondiale COVID-19 nous incite tous à nous tourner vers l’avenir pour voir ce que nous allons apprendre collectivement de cette expérience et comment nous pouvons apporter des changements positifs.

« La prestation de soins de santé est une orchestration complexe d’entités hautement décentralisées, alors pourquoi essayons-nous d’imposer des formes de contrôle centralisées », explique M. Learney. Il plaide pour un « écosystème multi-fournisseurs, multi-innovateurs » centré sur le patient, utilisant des dossiers de faits partagés et des agents logiciels intelligents pour gérer la fourniture des ressources. La plus grande question », dit-il, « est : « Comment y arriver ? ».

Il y a tellement d’étapes intermédiaires nécessaires pour atteindre cet objectif final, que certains le considèrent comme insurmontable, ajoute M. Learney. Pour l’instant, nous sommes coincés avec les « institutions glaciales d’aujourd’hui, toujours à un pas d’une offre de soins de santé réellement dynamique et réactive ». Il y a néanmoins des raisons d’être optimiste. Si une partie de la dynamique de décentralisation et de transformation devra sans doute être pilotée par le pouvoir central, il affirme qu' »avec la bonne forme, l’infrastructure pourrait être gérée pour le bénéfice de tous ».